Over DICA

Stand van zaken

DICA in 2016 

In 2016 investeerde DICA onder meer in het verstevigen van de organisatie. Aan het eind van het jaar stond er een organisatie die robuust is en toekomstige verdere groei kan accommoderen. 

Snellere terugkoppeling door betere ICT-infrastructuur

Door de uitbreiding van het aantal registraties duurde het in het verleden soms lange tijd voordat het mogelijk was om een eerste terugkoppeling van gegevens te geven. Deze lange termijn was onwenselijk omdat DICA dokters ‘boter bij de vis’ wil bieden. Als specialisten tijd steken in het invoeren van data, dan verdienen zij het ook zo snel mogelijk inzicht te hebben in hun resultaten om deze te kunnen vergelijken met andere zorgteams. In 2016 heeft DICA de ICT-infrastructuur waar nodig verbeterd zodat de deelnemers in het eerste kwartaal van het nieuwe jaar een terugkoppeling van de ingevoerde data kunnen verwachten. 

Meer kennisuitwisseling door afstemming 

De decentrale opzet van DICA maakt dat registraties veel vrijheid genoten, maar soms ook wat solistisch bezig waren. Hierdoor bleven kansen onbenut om van elkaars ervaringen te leren. In 2016 hebben de voorzitters van de registraties afgesproken elkaar in het vervolg twee keer per jaar te gaan ontmoeten, met als doel ervaringen uit te wisselen, vragen te stellen en elkaar waar mogelijk te ondersteunen. Dit is zowel voor ‘nieuwe’ als ‘oude’ registraties al nuttig gebleken doordat enerzijds een frisse blik tot een andere aanpak en optimalisaties kan leiden en anderzijds de schat aan ervaring registraties helpt zich te ontwikkelen. 

Meer ondersteuning

Een team van arts-onderzoekers, auditmanagers, datamanagers en projectleiders ondersteunen de werkzaamheden binnen de DICA-registraties op medisch-inhoudelijk en methodologisch gebied. Daarnaast wordt er, geïnitieerd vanuit de zorgverleners betrokken bij de registraties, uitkomstonderzoek gedaan dat veel nieuwe inzichten en verbeterpunten in de zorg oplevert. DICA heeft in 2016 de ondersteuning uit kunnen breiden, om alle audits goed te kunnen bedienen bij het analyseren en rapporteren. Hiermee kan de ‘opbrengst’ van de registraties verder geoptimaliseerd worden, zodat maximaal gebruik gemaakt wordt van de geregistreerde gegevens.    

Extra capaciteit voor wetenschappelijk onderzoek

De vraag van ziekenhuizen naar gegevens over zorguitkomsten steeg in 2016 exponentieel. Met deze informatie uit de DICA-registraties kunnen zij, op basis van variatie in behandelresultaten tussen ziekenhuizen, onderzoeken welke zorgprocessen tot betere uitkomsten leiden. DICA heeft een extra medewerker aangenomen om het aantal aanvragen goed te kunnen afhandelen. De sterk gestegen vraag wijst erop dat ziekenhuizen, zorgverleners en onderzoekers de gegevens uit de DICA-registraties als relevant en waardevol beschouwen. DICA denkt dat deze waardering onder meer samenhangt met de energie die DICA de afgelopen jaren gestoken heeft in een goed proces van dataverificatie, waardoor de kwaliteit van gegevens is geborgd. 

Uitkomstonderzoek leidt tot aanpassing bestraling

Uit de darmkankerregistratie (DSCA) werd duidelijk dat 80% procent van alle Nederlandse patiënten met een rectumcarcinoom preoperatieve bestraling kreeg. De behandeling kwam voort uit een 20 jaar oude trial, die toen had uitgewezen dat dit effectief was.¹ Onderzoek met gegevens uit de DSCA wees uit dat dit vanuit een Europees perspectief een erg hoog percentage was, met vergelijkbare resultaten in landen zoals Noorwegen en Zweden, waar patiënten doorgaans niet preoperatief bestraald worden.² Na de publicatie van dit onderzoek in 2013 en de daar op volgende aanpassing van de richtlijn, is het aantal preoperatieve bestralingen in Nederland afgenomen met behoud van goede oncologische resultaten.³ Een mooi voorbeeld van het nut van wetenschappelijk onderzoek met gegevens uit de registraties.

Nieuw team voor patiëntgerapporteerde uitkomsten

Vanaf 2013 maakt DICA werk van de integratie van patiëntgerapporteerde uitkomsten in de registraties. Deze zogenaamde ‘PROMs’ (Patient Reported Outcome Measures) en ‘PREMs’ (Patient Reported Experience Measures) zijn van groot belang om te meten hoe de patiënt haar behandeling en de kwaliteit van leven daarna heeft ervaren. Het verzamelen van deze gegevens is om verschillende redenen niet eenvoudig. Implementatie van PROMs en PREMs vergt de nodige tijd en aandacht van ziekenhuizen, en bij patiënten bestaat soms nog onduidelijkheid over en weerstand tegen deze uitvraag. In 2016 richtte DICA een team op die de registraties ondersteunt bij het meten van PROMs en PREMs. Dit team biedt onder andere kennis over patiëntenmetingen en een platform om ervaringen uit te wisselen over de implementatie van PROMs en PREMs in ziekenhuizen. DICA zal de komende jaren doorbouwen aan het meten van patiëntgerapporteede uitkomsten

Minder registratielast door standaardisering operatieverslagen

Met financiering van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) is in 2016 een project gestart om operatieverslagen te standaardiseren. Doel is dat er een landelijk format komt voor gestructureerde operatieverslagen, geaccordeerd door de betrokken wetenschappelijke verenigingen, waardoor die in elk ziekenhuis-EPD kunnen worden ingebouwd. Dit faciliteert geautomatiseerde aanlevering van gegevens aan de DICA-registraties, waardoor de registratielast aanzienlijk omlaag gaat.

Financiering tot 2019 veiliggesteld

DICA wordt tot en met 2018 volledig gefinancierd door Zorgverzekeraars Nederland (ZN), zo werd in 2016 overeengekomen. Het betekent dat er vanuit DICA geen separate facturen meer naar ziekenhuizen hoeven te worden gestuurd. Zorgverzekeraars garanderen de autonomie van zorgverleners en wetenschappelijke verenigingen, alsmede de onafhankelijke rol van DICA. De overeenkomst met ZN brengt rust en financiële duidelijkheid.

Beslisondersteuning in oncologie door Health Deal

Op 8 juni 2016 tekende DICA samen met minister Schippers (VWS) en een aantal andere partijen de eerste Health Deal in Nederland. Met het zetten van die handtekening verklaarden de ondertekenaars zich in te zetten om innovaties op het gebied van beslisondersteuning in de kankerzorg naar de praktijk te brengen. Samen brengen zij eventueel belemmerende factoren in kaart en lossen deze op. DICA exploreert of beslisondersteunende IT-systemen in de zorg bij kunnen dragen aan een optimaal gebruik van kennis rondom oncologie. De verwachting is dat beslisondersteuning artsen kan helpen om de wetenschap bij te houden, behandelkeuzes meer te individualiseren en behandelingen effectiever in te zetten. Beslisondersteunende systemen kunnen echter ook risico’s met zich meedragen en daarom moet de invoering gepaard gaan met zorgvuldig (validatie)onderzoek en gefaseerde implementatie. 

Internationale aandacht

In 2015 was DICA betrokken bij een project van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit Massachusetts waarbij patient-centered datasets werden opgesteld voor darmkanker, borstkanker en longkanker. Door de samenwerking met ICHOM is DICA ook opgevallen bij het World Economic Forum (WEF). Het WEF noemde DICA een groot voorbeeld voor andere landen en gaf aan graag samen verder te denken hoe Value-Based Health Care internationaal kan worden ontwikkeld. Data-uitwisseling, zo sprak de voorzitter van de delegatie, is belangrijk om de registratielasten terug te dringen.

Dataverificatie

Met de toenemende interesse in DICA-registraties is het vaststellen dat de geleverde informatie uit de klinische registraties betrouwbaar is van nog groter belang geworden. Voor het nauwkeurig vaststellen van de betrouwbaarheid van de geregistreerde data én de validiteit van de geregistreerde uitkomsten, heeft DICA in 2013 on afhankelijke dataverificatie op patiëntniveau geïntroduceerd. In 2016 zijn vervolgens dataverificatietrajecten bij vijf registraties uitgevoerd: DLSA, DSAA, DACI, DPCA en DATO. De resultaten lieten zien dat de kwaliteit van data hoog is en dat ziekenhuizen hun gegevens zorgvuldig invoeren.Uit de reacties van ziekenhuizen op de dataverificatie blijkt dat zij het prettig vinden om een onafhankelijk beeld van de kwaliteit van de registratie te ontvangen. De discrepantierapporten hebben een stimulerend effect gehad op de kwaliteitscontrole van de data door ziekenhuizen zelf. Het dataverificatieproject is daarmee een belangrijk verbeterinstrument dat de kwaliteit van de registraties in de toekomst ten goede zal komen.

Patientfeedback en DICA: hoe zit dat?

"Patient outcomes are the ultimate measure of quality”¹. De kern van kwaliteitsverbetering zit in een lerende houding van zorgprofessionals en frequente terugkoppeling van patiënt gerapporteerde uitkomsten aan zorgprofessionals.

Sinds 2013 worden naast klinische uitkomsten van zorg, ook door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PROMs) en -ervaringen (PREMs) geregistreerd. Dit levert belangrijke informatie op, omdat de mening van zorgprofessionals en patiënten over de uitkomsten van zorg van elkaar kunnen verschillen. Zo kan een chirurg een operatie als geslaagd beschouwen, terwijl de patiënt na afloop pijn ervaart of een negatief zelfbeeld ontwikkelt.

Figuur 1: Overzicht DICA-registraties met patientfeedback

Ziekenhuizen meten al regelmatig patientfeedback als onderdeel van de individuele patiëntenzorg. Als aanvulling hierop voert DICA met de resultaten een landelijke benchmark uit en koppelt deze terug via MijnDICA. Doordat deze informatie verzameld wordt als onderdeel van een aantal bestaande klinische registraties bij dezelfde patiëntengroepen, maakt DICA een koppeling van de klinische en patientfeedback gegevens. Zo wordt bijvoorbeeld de kwaliteit van leven bij patiënten in verschillende ziektestadia onderzocht of wordt de effectiviteit van verschillende behandelingen vergeleken. Hierdoor ontstaat er een integraal beeld van de kwaliteit van zorg vanuit professional- en patiënt perspectief.

Taskforces Patienfeedback
Bij de keuze voor het gebruik van een vragenlijst of bepaling van een meetmoment, is er specifiek aandacht voor de bruikbaarheid door de professional en de haalbaarheid voor de patiënt. Deze keuzes worden gemaakt door Taskforces waarin onder andere de wetenschappelijke commissie van de registratie en de patiëntenvereniging vertegenwoordigd zijn. DICA faciliteert de audits door werknemers met aandoening-specifieke en methodologische kennis in te zetten. De gegevens worden geregistreerd via de bestaande infrastructuur waarna zij op ziekenhuis en landelijk niveau worden teruggekoppeld.

Value-Based Health Care
Het gedachtegoed van Value-Based Health Care neemt een steeds belangrijkere plaats in binnen de zorg in Nederland, maar ook internationaal. Met het integreren van klinische en patientfeedback gegevens wordt er bij DICA een belangrijke stap gezet in het realiseren van optimale waarde van zorg voor de patiënt.

Uitdagingen
Een grote uitdaging bij een patientfeedback-registratie is de implementatie van de meting binnen de ziekenhuizen. Wie is er hoofdverantwoordelijk voor het uitrollen van een nieuwe registratie? Wie nodigt de patiënt uit om deel te nemen aan de vragenlijst? Met wie worden de resultaten besproken? Om deze vragen te kunnen beantwoorden is in 2016 de DICA-patientfeedbackraad opgericht. In deze registratie-brede raad wordt aan overkoepelende uitdagingen op het gebied van patientfeedback gewerkt. Naast medisch specialisten zijn in de patientfeedbackraad ook verpleegkundigen en patiënten vertegenwoordigd.

Eerdergenoemde uitdagingen worden ook in diverse projecten onder de loep genomen. Lopende projecten betreffen het creëren van een overzicht van best practices, een literatuur review naar de toegevoegde waarde van patientfeedback voor kwaliteitsverbetering en het komen tot een blauwdruk voor de implementatie van patientfeedback metingen in ziekenhuizen.

De toekomst van de zorg en het meten van kwaliteit

Na een aantal jaren meten en analyseren van kwaliteitsgegevens, is het tijd om de balans op te maken. Wat heeft het ons gebracht? Welke ontwikkelingen zijn er? En voor welke uitdagingen staan we?

Een interessante kijk op de ontwikkelingen waar ook Nederland doorheen gaat is beschreven door Donald Berwick gepubliceerd in 2016 in het artikel “3 Eras”.¹ Dit artikel beschrijft drie achtereenvolgende fasen in kwaliteitscultuur. In tijdperk 1 heerst er volledig vertrouwen in de dokter, met als nadeel grote variatie in uitkomsten tussen zorgaanbieders, met de vraag of de kwaliteit overal op orde is. In navolging daarvan is tijdperk 2 gekomen, waarin de focus ligt op meten, controleren en verantwoording afleggen. Dit speelt echter in de hand dat dokters en andere zorgverleners zich gecontroleerd voelen en door de terughoudendheid van zorgverleners hierin heerst er bij externe partijen juist wantrouwen. Berwick pleit voor een ontwikkeling richting een 3^e tijdperk, dat hij ‘the moral era’ noemt. Hoe zijn deze ‘Eras van Berwick’ naar de kwaliteitscultuur en -beleving in de Nederlandse gezondheidszorg te vertalen en wat betekenen ze voor DICA?

Era 1, waar komen we vandaan?

Tot een aantal jaren geleden bestond er geen betrouwbare systematische meting van kwaliteitsgegevens, laat staan echte transparantie. Zowel dokters, patiënten als zorgverzekeraars wisten niet welke kwaliteit van zorg werd geleverd en hoe die verschilde van die van andere ziekenhuizen of dokters. Door belangrijke kwaliteitsaspecten eenduidig te gaan meten en te analyseren werd steeds meer duidelijk dat er aanzienlijke variatie in processen en uitkomsten van zorg bestonden. Deze gegevens hebben geleid tot nieuwe inzichten voor alle partijen en het ‘kwaliteitsdenken’ aangewakkerd.

Era 2, waar staan we nu?

Anno 2017 bestaat er voor elke DICA-registratie een set van kwaliteitsindicatoren primair samengesteld door de beroepsgroep, veelal in samenspraak met ‘vragende partijen’ zoals patiëntenverenigingen en zorgverzekeraars. De ontwikkeling naar deze kennis en openheid in kwaliteit heeft de beroepsgroep de afgelopen jaren veel gebracht.

Zelfreflectie
Allereerst hebben zorgverleners inzicht gekregen in eigen handelen. Ze zijn kritisch in de spiegel gaan kijken, op zoek naar verbetering. Inzicht in variatie in structuur, proces en uitkomsten van ziekenhuizen heeft de mogelijkheid gegeven tot leren van elkaar. Op landelijk niveau door de beroepsgroep, die deze gegevens uit de dagelijkse praktijk gebruikt voor het door ontwikkelen van richtlijnen, professionele normen en kwaliteitsindicatoren. Maar ook door individuele zorgverleners, hun teams en ziekenhuizen, die nu belangrijke feedback krijgen op hun handelen in de zorg voor hun patiënten. Bovendien is er gezamenlijk met alle betrokken partijen een indicatorencyclus opgestart die geleid heeft tot getrapte transparantie van betrouwbare ziekenhuis specifieke kwaliteitsinformatie in het publieke domein.

Kwaliteitscultuur
Deze ontwikkeling heeft gezorgd voor een cultuurverandering: de discussie over kwaliteit van zorg is open gelegd zowel binnen de vakgroepen, het multidisciplinaire team en met de ziekenhuisdirectie op lokaal niveau, als in de eigen beroepsgroep en in samenwerking met andere beroepsgroepen op landelijk niveau.

Rekenschap geven
Ook wordt er meer noodzaak gevoeld voor het afleggen van verantwoording naar de maatschappij. Met transparantie zou voor een patiënt de mogelijkheid ontstaan om op basis van kwaliteitsgegevens te kiezen in welk ziekenhuis hij/zij behandeld wil worden. Voor een zorgverzekeraar is er door transparantie van kwaliteitsgegevens de mogelijkheid ontstaan in te kopen op basis van kwaliteit in plaats van op basis van kwantiteit. Deze mechanismen kunnen een extra stimulans zijn voor zorgverleners om de kwaliteit die zij leveren continu te verbeteren.

Intrinsieke motivatie
Er zijn echter ook uitdagingen rondom kwaliteitsevaluatie en transparantie.

Ten eerste hebben dokters het gevoel afgerekend te worden op hun kwaliteit, wat afbreuk doet aan intrinsieke motivatie en veilig leren van kwaliteitsgegevens in de weg kan staan. Terwijl het belangrijkste doel van een clinical audit het in gang zetten van een verbetercyclus is. Uit recent onderzoek met onder andere gegevens van de DSCA, blijkt dat ziekenhuizen die goed presteren niet verschillen van ziekenhuizen die minder goed presteren in een checklist aan processen, maar wel in cultuur en communicatie. Het blijkt belangrijk om als ziekenhuis eigen data te bekijken en daar mee aan de slag te gaan om de zorg voor patiënten te verbeteren.

Methodologische beperkingen
Ten tweede heeft het meten van kwaliteit van zorg en vergelijken tussen ziekenhuizen methodologische beperkingen. Bij inhoudelijk belangrijke uitkomstindicatoren met lage ‘event rates’, zoals mortaliteit, speelt ook toeval een rol waardoor de interpretatie van kwaliteitsverschillen hierop genuanceerd ligt. Ook een uitkomst als ‘overleving’ wordt vaak multifactorieel en door meerdere zorgaanbieders bepaald en is bovendien pas na jaren beschikbaar waardoor het niet de ‘actuele kwaliteit’ is die gemeten wordt.

Individualisering
Ten derde is er geen eenduidige definitie van kwaliteit, bestaat die uit verschillende dimensies, en wordt deze geleverd in een keten van zorg, waardoor het vatten hiervan in slechts enkele indicatoren een (soms te grote) versimpeling van de werkelijkheid is. Het ‘Quality Chiasm 2001’ van het Institute of Medicine  beschreef al dat er nog te vaak een verschil bestaat tussen de zorg die patiënten krijgen en de zorg die bij hun voorkeuren, waarden en wensen zou passen.² Er zou meer ruimte moeten zijn voor individualisering. Dit heeft echter ook consequenties voor het meten van kwaliteit, want een indicatoren set zou dan alle uitkomsten die voor patiënten belangrijk zijn moeten bevatten. Bij een darmresectie voor een colorectaal carcinoom zal het aanleggen van een stoma bijvoorbeeld voor de meeste patiënten een ongewenste uitkomst zijn, echter voor sommige patiënten - wanneer er zonder stoma hoge kans is op incontinentie - zal het aanleggen van een stoma juist een betere keuze zijn en de kwaliteit van leven bevorderen.

Informatiebehoefte
Verder zijn er vanuit verschillende doelgroepen ook verschillende informatiebehoeftes en doelstellingen ten aanzien van het meten van kwaliteitsinformatie. Een zorgverlener heeft bijvoorbeeld voor het meten en verbeteren van zorg andere informatie nodig dan een patiënt voor keuze informatie of een verzekeraar voor zorginkoop. Een dokter wil graag weten: is er een complicatie opgetreden? welke medicatie of operatietechniek is gebruikt? Is de richtlijn nageleefd? De patiënt zal de keuze voor een ziekenhuis wellicht liever baseren op de beste uitkomsten na de operatie, empathische artsen en goed geïnformeerde betrokkenheid bij behandelingsbeslissingen.

Era 3, waar gaan we naar toe?

Wat zou het omarmen van era 3, zoals omschreven door Berwick, voor Nederland en DICA betekenen?

Invalshoeken
Ten eerste, zal de kwaliteitsregistratie als verbeterinstrument rijker moeten zijn aan verschillende invalshoeken. Het is van belang naast (multidisciplinaire) klinische uitkomsten ook patiënt gerapporteerde uitkomsten en ervaringen (PROM en PREM) te meten en tevens kosten in beeld te brengen. De eerste stappen hiervoor zijn gemaakt met de implementatie van PROMs en PREMs in 9 registraties en de mogelijkheid kosteninformatie te koppelen aan klinische gegevens, wat inmiddels bij 13 registraties is gerealiseerd. Aan het ontwikkelen van betekenisvolle benchmarkinformatie op basis van deze gegevens wordt op dit moment hard gewerkt.

Verbetercultuur
Ten tweede zal bij het evalueren van kwaliteit van zorg, naast het kijken naar indicator resultaten, de focus meer moeten liggen op het aanjagen van een kwaliteits- en verbetercultuur. Zorgprofessionals zijn intrinsiek gemotiveerd continu te verbeteren, maar hebben daar tijd, focus, waardering en de juiste informatie voor nodig. DICA werkt graag samen met zorgverleners, patiënten, ziekenhuizen, verzekeraars en hun koepels om gezamenlijk die ‘harde’ en ‘zachte’ kwaliteitsinformatie te genereren, waarmee een gezamenlijke ambitie gerealiseerd kan worden: de Nederlandse gezondheidszorg aantoonbaar tot de beste in de wereld te maken.

Vraag naar data uit DICA-registraties voor wetenschappelijk onderzoek groeit

Steeds meer onderzoekers dienen een aanvraag in voor het gebruik van data uit de DICA-kwaliteitsregistraties. In toenemende mate maken onderzoekers internationale vergelijkingen op het gebied van verbetering van de kwaliteit van zorg.

Significante stijging in aantal onderzoekaanvragen

In 2016 kreeg DICA in totaal 58 wetenschappelijke onderzoekaanvragen, verspreid over zeven DICA-registraties. Dit is een stijging van 66% ten opzichte van 2015. Ook in 2017 verwachten we dat het aantal aanvragen significant blijft stijgen, gezien het gemeten aantal in de eerste drie maanden van 2017. Dat er slechts één aanvraag per onderwerp mag worden gedaan, is een criterium dat DICA hanteert. We raden onderzoekers dan ook aan om de samenwerking op te zoeken wanneer onderwerpen elkaar overlappen. Een onderzoeker treft op onze website zowel de aanvragen die reeds zijn goedgekeurd aan, als de onderzoeken die met DICA-data zijn gepubliceerd.

Meer internationale vergelijkingen

Met een opkomend aantal kwaliteitsregistraties in andere landen blijken nu ook internationale vergelijkingen op het gebied van verbetering van de kwaliteit van zorg interessant. Hoewel het vergelijken van internationale data vaak een lastige opgave blijkt, is het aantal aanvragen voor internationale vergelijkingen groeiende. Vanzelfsprekend vragen onderzoekers internationale datasets op bij partners in het buitenland.

Onderzoek als belangrijk meetinstrument voor kwaliteitsverbetering

DICA houdt de procedure wetenschappelijke aanvragen continu in de gaten. Aanvragen worden op meerdere niveaus getoetst. Belangrijke criteria hierbij zijn of de onderzoekvraag redelijkerwijs beantwoord kan worden met de gevraagde gegevens en of de privacy van patiënten en ziekenhuizen gewaarborgd blijft. Uitgangspunt is dat voor alle aanvragers gelijke voorwaarden gelden voor data-aanvragen. Uiteraard gebruiken onderzoekers gegevens uit DICA-registraties onder strikte voorwaarden zodat privacy en dataveiligheid geborgd blijven.

In samenwerking met de privacy commissie is de procedure dit jaar aangescherpt en dit blijft met de eerder genoemde stijging in het aantal aanvragen de komende jaren een belangrijk aandachtspunt. Daarmee houden we de procedure toekomstbestendig en kunnen we ons blijven richten op het stimuleren van wetenschappelijke onderzoek. DICA moedigt wetenschappelijk onderzoek aan vanuit de overtuiging dat dit een belangrijk instrument is dat tot verdere kwaliteitsverbetering van de zorg in Nederland leidt.

Kwaliteitsregistraties in Nederland: een kwestie van samenwerken

Door vruchtbare samenwerking met onze partners is in 2016 effectief gewerkt aan het terugbrengen van de registratielast, het bevorderen van de transparantie en het optimaliseren van de governance rondom kwaliteitsregistraties.

Koepels: maximum aan indicatoren

Op websites als www.kiesbeter.nl maakt Zorginstituut Nederland informatie over de kwaliteit van zorg openbaar. Een belangrijk deel van deze informatie is afkomstig uit de DICA-registraties, zoals die door DICA aan het Zorginstituut Nederland worden aangeleverd. Hoewel alle partijen die bij de DICA-registraties betrokken zijn vinden dat er grote stappen voorwaarts zijn gezet op het gebied van transparantie, is er ook kritiek. Zo plaatsten ziekenhuizen al langer vraagtekens bij het grote aantal indicatoren (2500) waarmee zij te maken hebben.

In reactie op deze kritiek hebben de koepelorganisaties van ziekenhuizen, medisch-specialisten, verpleegkundigen, zorgverzekeraars en patiënten in 2016 nieuwe afspraken gemaakt over transparantie en indicatoren. Zo is onder meer besloten om het aantal kwaliteitsindicatoren te maximeren om zodoende de registratielast voor artsen en ziekenhuizen te beperken. Voor DICA betekende dit dat er, samen met de wetenschappelijke commissies, opnieuw gekeken is naar de indicatorsets van de registraties. Als gevolg van deze actie zijn overbodige indicatoren, of indicatoren die weinig meer bijdragen aan de verbetering van de kwaliteit van zorg, uit de sets geschrapt.

Succesvol ‘Jaar van de transparantie’

‘Door de gezamenlijke inzet van veel partijen in de zorg is de positie van de patiënt in 2016 aanzienlijk versterkt. Patiënten krijgen nu meer heldere informatie voor, tijdens en na de behandeling, en in de spreekkamer beslist de patiënt steeds vaker mee over zijn behandeling.’ Dit schreef minister Schippers (VWS) in april 2016 in een brief aan de Tweede Kamer. Het was het formele einde van het ‘Jaar van de Transparantie’, dat in maart 2015 gelanceerd was met een rigoureus plan om meer en betere informatie voor de patiënt beschikbaar te maken. In dit plan stonden 53 acties centraal. Het grootste deel van die acties werd binnen het jaar volledig afgerond. Er is veel bereikt. Zo werd onder andere de informatie op Thuisarts.nl, Kiesbeter.nl en Zorgkaartnederland.nl sterk uitgebreid, aan elkaar gekoppeld en beter vindbaar gemaakt.  

Wetenschappelijke verenigingen: meer betrokkenheid

Het Clinical Audit Board-reglement van DICA bepaalt de werking van de registraties die DICA faciliteert. Het reglement omvat het gehele proces van de invoer en controle van de gegevens, het beheer, waarborgen voor zorgaanbieders en patiënten, de berekening van spiegel- en verantwoordingsinformatie en de verstrekking voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijke verenigingen vonden dat zij soms te veel op afstand stonden van de besluitvorming binnen de registraties. In 2016 heeft DICA met wetenschappelijke verenigingen de governance van de registraties beter ingericht, onder meer door de banden tussen de wetenschappelijke verenigingen en het bestuur van registraties nauwer aan te halen. Het betekent dat er meer en gestructureerder afstemming plaatsvindt tussen het registratiebestuur en de wetenschappelijke vereniging. Een concreet resultaat is dat de wetenschappelijke verenigingen directer betrokken zijn bij het datamodel (waarin is vastgelegd welke data worden verzameld), zodat kritische geluiden, bijvoorbeeld over registratielast, sneller gehoord en opgepikt worden.

Patiëntenorganisaties: meer nadruk op ervaren kwaliteit

De praktijk laat soms een discrepantie zien tussen de klinische uitkomsten van zorg en de kwaliteit van leven of functionele uitkomsten zoals deze door de patiënt ervaren wordt. Een operatie kan bijvoorbeeld technisch geslaagd zijn terwijl de patiënt een verminderde kwaliteit van leven ervaart. Dit kan aan het licht komen door patiënten vragenlijsten voor te leggen tijdens en na de behandeling. Ook vertellen patiëntervaringen veel over de inrichting van het zorgproces en waar deze mogelijk te kort schiet. Om deze redenen is de nadruk de afgelopen jaren meer komen te liggen op PROMs en PREMs, vragenlijsten waarmee zorgverleners de ervaringen van hun patiënten in kaart kunnen brengen. Vanzelfsprekend betrekt DICA patiëntenverenigingen bij de implementatie en verdere ontwikkeling van patiëntfeedback. Gezamenlijk met de wetenschappelijke commissies bouwen we aan betere zorg waarin de patiënt centraal staat.

Ziekenhuizen: nog nauwere banden

De contacten met de ziekenhuizen werden in 2016 verder aangehaald, onder meer door de Raden van Bestuur in alle Nederlandse ziekenhuizen te bezoeken. Daarnaast nodigde DICA ziekenhuizen nadrukkelijk uit te participeren in een gebruikersgroep. Dit is een klankbord waar ziekenhuizen hun ervaringen en eventuele moeilijkheden met de DICA-registraties kunnen delen. Deze informatie gebruikt DICA om de kwaliteit van haar dienstverlening verder te verbeteren.

MRDM: databewerker

Medical Research Data Management (MRDM) treedt namens DICA op als 'bewerker' van alle data uit de registraties. Ze verzorgt dataverzameling, datamanagement, data-reporting en beslisondersteuning. MRDM verwerkt medische metadata naar relevante, betrouwbare en objectieve informatie waar de zorgverlener mee verder kan. Het doel is om de kwaliteit, effectiviteit en efficiëntie van de gezondheidszorg te verbeteren.

Minder registratielast: cruciaal voor effectieve kwaliteitsmeting

Al sinds de start van DICA is het terugdringen van de registratielast een speerpunt. De oplossing ligt onder meer in een slimmer gebruik van ICT. Maar dat is zeker niet het enige.

Het aantal kwaliteitsregistraties in Nederland is groot. Naast gegevens voor de DICA-registraties moeten artsen data aanleveren voor kwaliteitsmetingen van andere instanties. Hoewel dit positief is voor de kwaliteit van zorg zit er ook een keerzijde aan. Artsen maken zich terecht zorgen over de registratielast die een groot beslag legt op hun tijd en ten koste kan gaan van de aandacht voor de patiënt. Daarnaast bestaat er terechte frustratie over het meerdere keren, in verschillende registraties, invoeren van dezelfde gegevens.

Koppeling bestaande databases

DICA volgt al enkele jaren een meersporenstrategie om de registratielast terug te dringen. Allereerst wordt er gestreefd naar koppelingen met bestaande databases. De in mei 2015 tot stand gebrachte koppeling tussen PALGA, de registratie van pathologen, en de darmkankerregistratie (DSCA), zorgt ervoor dat artsen ongeveer 10% minder gegevens hoeven te registreren. In 2016 is deze breeduit uitgerold in Nederland. In de toekomst zullen andere registraties volgen.

Operatieverslagen standaardiseren

Een tweede spoor is die van een andere invoer van gegevens aan de bron. Artsen zijn in Nederland in hoge mate vrij om hun eigen verslaglegging te maken. Dit maakt dat er weinig uniformiteit en dus vergelijkbaarheid bestaat tussen artsen, behandelingen en ziekenhuizen. Met financiering van de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) werd in 2016 een project gestart waarmee operatieverslagen meer gestandaardiseerd kunnen worden ingevuld. Doel is enerzijds om ziekenhuizen en behandelaars te verleiden gebruik te gaan maken van gestructureerde verslaglegging in het EPD en anderzijds dat de wetenschappelijke commissies bij alle registraties streven naar zoveel mogelijk gebruik van gegevens uit gestandaardiseerde verslagen. Hierdoor wordt het voor ziekenhuizen mogelijk om gegevens geautomatiseerd uit hun EPD te onttrekken voor aanlevering aan de DICA-registraties. Dit scheelt artsen een aanzienlijke hoeveelheid tijd, omdat zij niet twee keer dezelfde gegevens hoeven in te voeren.

Synchronisatie van DICA-registraties

Een derde spoor is de synchronisatie van de DICA-registraties voor wat betreft items die in verschillende registraties voorkomen. Het gaat dan bijvoorbeeld om de manier waarop co-morbiditeit of complicaties worden gecategoriseerd en ingevoerd. Als dit in verschillende DICA-registraties op dezelfde wijze wordt gedaan loont het voor ziekenhuizen de moeite om dit ook in hun eigen elektronisch patiëntendossier te realiseren.

Eenduidige uitvraag

Het vierde spoor zijn de inspanningen van DICA om de uitvraag van kwaliteitsinformatie door de zogenoemde ‘vragende partijen’, zoals zorgverzekeraars, patiëntenorganisaties, Zorginstituut Nederland en Inspectie voor de Gezondheidszorg, zoveel mogelijk te stroomlijnen en te baseren op de informatie die al in de DICA-registraties aanwezig is. Hiervoor organiseert DICA indicatorendagen waarop alle partijen bij elkaar komen om voor het komende jaar één gezamenlijke indicatorenset vast te stellen waaraan iedereen zich committeert. Dit voorkomt parallelle uitvragen van individuele zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen en vermindert daardoor de registratielast in de ziekenhuizen.

Aantal platforms beperken

Een vijfde spoor is het aantal organisaties en het aantal formats waarin kwaliteitsregistraties worden uitgevoerd te beperken. Door kwaliteitsregistraties in de zorg zoveel mogelijk bij een beperkt aantal platforms te concentreren wordt het mogelijk om gegevens te koppelen en de invoer te standaardiseren. DICA constateert dat het steeds vaker gevraagd wordt bestaande registraties over te nemen, zoals afgelopen jaar de Dutch Head and Neck Audit (DHNA) overkwam vanuit de NFU. Hoewel DICA dit een goede ontwikkeling vindt, ligt het initiatief voor concentratie bij de koepels en wetenschappelijke verenigingen. DICA is hierin slechts de uitvoerende partij, die met goede service, methodologie en governance nieuwe kwaliteitsregistraties een gedegen platform kan bieden.

Factsheet registratielast