Skip to main content
Dutch Melanoma Treatment Registry

DMTR

Over de registratie

DMTR staat voor Dutch Melanoma Treatment Registry. In deze registratie worden de resultaten van de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom in Nederland vastgelegd.

De afgelopen 5 jaar heeft de behandeling van patiënten met uitgezaaid melanoom grote veranderingen ondergaan en zijn effectievere vormen van behandeling beschikbaar gekomen. Zogenaamde doelgerichte therapie en immuun checkpoint remming hebben in wetenschappelijk onderzoek hun meerwaarde boven de behandeling met chemotherapie bewezen.

Deze nieuwe geneesmiddelen hebben hun eigen specifieke indicatiegebied en toxiciteitsprofiel waardoor expertise van de behandeling met deze nieuwe geneesmiddelen van belang is om de kwaliteit van zorg te waarborgen. In de DMTR worden naast de uitkomsten en bijwerkingen de effecten van de behandeling op de kwaliteit van leven geregistreerd in een patiëntvolgsysteem. Door middel van de DMTR wordt inzicht verkregen in de behandeling van het uitgezaaid melanoom waarmee verbetering in de behandeling van deze patiëntengroep wordt gestimuleerd. Bovendien dient deze registratie als platform voor het verrichten van doelmatigheidsonderzoek naar de behandeling van uitgezaaid melanoom.

Behandeling van patiënten met een uitgezaaid melanoom vindt plaats in een van de 14 ziekenhuizen met specifieke expertise (melanoomcentrum).

Doelgerichte therapieën:
-       BRAF remmers (dabrafenib en vemurafenib)
-       MEK remmers (trametinib en cobimetinib)

Immuun checkpoint remmers:
-       Anti CTLA-4 antilichaam (ipilimumab)
-       Anti PD1 antilichamen (nivolumab en pembrolizumab)

 

Patientfeedback

In aanvulling op het meten van de klinische uitkomsten van zorg, is er toenemende behoefte om het patiëntenperspectief mee te nemen. Het gebruik van deze patiëntmetingen (PROMs en PREMs) dient meerdere doelen, zoals de individuele patiëntenzorg, kwaliteitsevaluatie- en verbetering en wetenschappelijk onderzoek.

Ziekenhuizen meten al regelmatig patiëntmetingen als onderdeel van de individuele patiëntenzorg. Bijvoorbeeld via een patientportal of EPD. DICA kan als aanvulling hierop de resultaten op landelijk niveau benchmarken en terugkoppelen via MijnDICA. Omdat deze informatie verzameld wordt als onderdeel van een aantal bestaande klinische registraties bij dezelfde patiëntengroepen, kan DICA een koppeling maken van klinische en patientfeedback gegevens. Hierdoor ontstaat waardevolle informatie in de rapportages op MijnDICA. Bijvoorbeeld de kwaliteit van leven bij patiënten in verschillende ziektestadia wordt onderzocht en de effectiviteit van verschillende behandelingen wordt vergeleken.

Alle ziekenhuizen in Nederland die deelnemen aan de klinische registratie van de DMTR kunnen deelnemen aan de patientfeedback registratie. Deelname aan de patientfeedback registratie is bij uw DICA abonnement inbegrepen. 

Meer informatie over Patientfeedback vindt u onder Documenten, zoals:

- Uitgebreide algemene informatie
- Meetmomenten
- Vragenlijsten

 

Aanmelden ziekenhuis of vragen over DMTR

Voor vragen of het aanmelden van uw ziekenhuis bij de DMTR, kunt u contact opnemen met de servicedesk:

Telefonisch: 088 – 570 00 10 op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur

Per e-mail: dica-servicedesk@mrdm.nl

 

Praktische informatie:

De DMTR-handleiding met praktische informatie over de registratie vindt u onder Documenten. Hier treft u ook het aanmeldformulier voor het aanvragen van login gegevens voor Survey (registratiesysteem).

De datadictionary, CRF en XSD, welke behulpzaam zijn bij het registreren, kunt u hier downloaden.

 

In- en exclusiecriteria

Inclusie
Alle patiënten met een irresectabel stadium IIIc of stadium IV melanoom (inclusief uveaal melanoom). Het betreft hierbij patiënten waarbij het stadium IIIc of stadium IV van de ziekte wordt vastgesteld als primaire diagnose (synchroon), maar ook waarbij het stadium van ziekte zich in een later stadium dan de primaire diagnose manifesteert (metachroon). 

  • Beknopte registratie: indien patiënt niet in het melanoomcentrum gezien wordt (vanwege slechte performance score, comorbiditeit, infauste prognose, etc.), maar waarbij wel overleg heeft plaatsgevonden met het centrum (conform kwaliteitsnormen SONCOS).
  • Uitgebreide registratie: indien patiënt gezien wordt in het melanoomcentrum, onafhankelijk van aard of plaats van de behandeling.
  • T.a.v. retrospectieve invoer: patiënt die tussen 1 juli 2012 - 30 juni 2013 is gestart met de behandeling met ipilimumab en/ of /BRAF remmers.

Exclusie

  • Niet cytologisch of histologisch bewezen melanoom.

 

Registreren van gegevens

Registreren van gegevens doet u in het registratiesysteem Survey.

Inloggen Survey  

Als u problemen ondervindt met het inloggen in Survey (registratiesysteem) kunt u contact opnemen met de servicedesk.

 

Inloggen MijnDMTR

Open MijnDMTR

Uw gegevens worden wekelijks geüpdatet. Op zondag halen we deze gegevens uit de database en op dinsdag na 12.00 uur zijn de geüpdatet gegevens zichtbaar in de rapportages. U ontvangt hierover geen bericht. Data die op zondag of daarna zijn ingevoerd, worden niet meegenomen in het rapport van die week maar volgen in de eerst opvolgende week. 

 

Rapportages

In mijnDICA zijn de volgende rapportages beschikbaar voor de DMTR:

Basisrapportage: In de basisrapportage vindt u informatie terug over de patiënt karakteristieken en behandelingsgegevens en uitkomsten van uw ziekenhuis, gespiegeld aan het landelijke gemiddelde.

Indicatorenrapportage: Elk jaar stellen afgevaardigden van medische beroepsgroepen, ziekenhuizen en zelfstandige behandelcentra samen met zorgverzekeraars, patiëntenverenigingen en de overheid kwaliteitsindicatoren op. Kwaliteitsindicatoren geven een indicatie van de kwaliteit van zorg in een zorginstelling. Het wetenschappelijk bureau van DICA berekent de scores op de kwaliteitsindicatoren voor elk ziekenhuis op uniforme wijze. Deze tonen wij in MijnDICA.

Transparantieportaal rapportage: Ten tijde van het Transparantieportaal is er een extra rapportage in MijnDICA te vinden met een selectie van de indicatoren voor dat jaar. Wanneer de deadline van het transparantieportaal verstreken is, wordt deze set bevroren en blijft beschikbaar voor inzage.

Vullingenoverzicht: In dit overzicht ziet u hoeveel patiënten er tot een bepaald moment zijn ingevoerd in de registratie.

In Survey vindt u een signaleringslijst. Hierop staan de patiënten waarbij er een ongeldige waarde is ingevuld of een belangrijke waarde ontbreekt.

Logboek wijzigingen rapportages MijnDICA: de inhoud van de basis- en indicatorenrapportages zijn onderhevig aan updates en aanpassingen. In dit logboek kunt u per registratie de wijzigingen in de rapportages terugvinden tot en met het vorige kalenderjaar.

 

Servicedesk

Voor vragen kunt u contact opnemen met de Servicedesk. U kunt uw vraag mailen naar DICA-servicedesk@mrdm.nl.

De servicedesk is telefonisch bereikbaar op werkdagen van 09:00 – 17:00 uur via nummer 088-57 00 010.